Données de vie réelle: 101

📊 Les données de vie réelle ou real-world data (RWD) en Anglais sont des données de santé collectées dans un cadre non expérimental, c’est-à-dire principalement en dehors des essais cliniques. En pratique, ces données sont donc collectées de façon prospective dans un cadre de routine clinique.

Leur intérêt est majeur pour générer des preuves de vie réelle ou real-world evidence (RWE). Ces RWE permettent d’améliorer la connaissance sur les pathologies, traitements ou dispositifs médicaux, et faciliter les conditions d’accès au marché ou d’extension d’indications (HEOR).

🔥 Les données de vie réelle font l’objet récente d’une attention grandissante de la part des autorités de santé car elles représentent un moyen plus rapide et plus efficace de générer des données massives qui peuvent être utilisées à des fins de recherche.

La collecte structurée, organisée et facilitée de données de bonne qualité est ainsi un enjeu majeur de cette décennie !

💻 Ces données peuvent être collectées à partir d’un nombre important et varié de sources:

  • Base de données médico-administratives (BDMA)
  • Registres et cohortes
  • Données extraites des dossiers patients informatisés (DPI)
  • Données de suivis patient et télésurveillance
  • Données en ligne à partir des réseaux sociaux

🇫🇷 La France est notamment pionnère avec les données du SNIIRAM, du PMSI, du SNDS et de l’EGB de l’Assurance Maladie issues des données de remboursement et mortalité, ainsi qu’avec des initiatives telles que que le Health Data Hub.

🙁 Néanmoins, la collecte de données structurées à large échelle au sein de protocoles unifiés utilisés sur tous le territoire incluant des données recueillis par les professionnels de santé et les patients est encore très limitée du fait de l’absence d’outil simple d’utilisation et adaptés à ce besoin. Nombreux professionnels de santé utilisent toujours Excel !

Par ailleurs, de nombreuses pathologies en France et de nombreux pays n’ont toujours pas mis en place de registres épidémiologiques nationaux permettant d’avoir des données standardisées et collectées de façon prospective et décentralisée permettant de définir des politiques de santé publique adaptées à la réalité des besoins du pays.

C’est pourquoi nous avons développé Telemonica.

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